'ביצוע מיוחד של השיר 'חתיכת שמיים
על ידי שלומי שבת - לזכרו של אוֹרי לוי

אוֹרי
6.6.2004-15.9.2006 בן שנתיים ושלושה חודשים

נורא קשה לי לכתוב על אוֹרי שלי בלשון עבר. התמונות. הזיכרונות. הקולות. אוֹרי כל כך חי אצלי בזיכרונות שזה כואב. האובדן עצום. לא ניתן לתאר. מי חלם שאי פעם אני אצטרך לספר את סיפורו? להנציח אותו? שהוא יעלם לי מהחיים פתאום? זה חלום רע שאף פעם כנראה לא אתעורר ממנו. האובדן קשה מנשוא וכל יום הכאב רק מתעצם ומחלחל. משפחה רגילה ונורמאלית, שני ילדים מתוקים...הכול כרגיל וזורם בחיים- אוֹרי הולך כל יום לגן, אחר הצהריים יוצאים לגינה לשחק עם חברים, פעם בשבוע חוג שחייה
...חלומות...תוכניות...לאיזה חופשה נסע בקיץ? מה נעשה בסופ"ש? שוב נסע ל"גן גורים" או אולי לים? איזה הצגה חדשה מציגה באזור? אוֹרי מתרוצץ לו בבית. מציק ליובל. מוציא לו את המוצץ וקורא לי שיובל "פולט חלב"...הם רק מתחילים להתרגל אחד
לשני ...המשפחה הקטנה שלנו התרחבה לה ואין תמונה יותר מושלמת מזה של אושר...ואז הכול מתהפך וקורס...ביום אחד.

אוֹרי נולד ב 6.6.2004 תינוק קסום ומתוק. מהרגע הראשון התאהבנו. היה בו משהו רגוע. מלאכי. שלוו. הוא היה תינוק מ"הספרים"- לא בכה כמעט, ישן טוב בלילה, בלי גזים... הייתה לנו "נחיתה רכה" לעולם ההורות. חיכנו לאוֹרי. היינו מוכנים להורות. ההתפתחות שלו הייתה רגילה ותקינה. נסענו איתו בגיל שלושה חודשים לברצלונה כי לא חששנו שיהיה קשה. אוֹרי זרם איתנו לכל מקום מההתחלה. ישן לכל אורך הטיסה. מהבוקר עד הלילה הסתובבנו. היינו בשמיים בטיול הזה.

בגיל 8 חודשים אוֹרי התחיל לדבר....אמר אבא ואח"כ אמא, אור ועוד מילים. לקראת גיל שנה הוא כבר אמר פרפר ומילים יותר מורכבות...אוֹרי מאוד אהב ספרים. שירים. הוא היה מתמקד באיזה משחק וזה העסיק אותו שעות. הוא היה יושב עם חתיכת עלה או שרוך ומאושר מהתגלית. לקראת גיל שנה הופיעה לפתע פזילה לא ברורה בעין- נלחצנו מאוד, רצנו לרופאים, והגענו לנירולוגית ילדים.  נשלחנו לעשות בדיקת MRI  שחזרה תקינה והוחלט שזו בעיה בעין כנראה וירוס שפגע בעצב הראייה והתחלנו בטיפול של רטיות (וירוס. כמה שאני שונאת את המילה הזאת). הפזילה חלפה לאחר שלושה שבועות וחזרנו לנשום. אני זוכרת שמאוד פחדנו שתישאר לו הפזילה מבחינה אסטטית...אלו היו הפחדים שלנו אז. מי חשב על מוות בכלל....

אוֹרי כמו שמו: הוא היה האור שלנו. האור של הבית. האיר לנו את החיים. חייך המון. הביא המון שמחה ואושר למשפחה. נכון, עכשיו עושים כל מיני קישורים: היה לו קשה לעלות במשקל בהתחלה. הוא קצת הקיא מדיי פעם וייחסו זאת לרגישות לחלב. הפזילה המוזרה...אבל לכל תופעה מצאו סיבה פשוטה– והרגיעו אותנו.

אוֹרי המשיך להתפתח, לגדול, לקשקש, לשיר- ואת כל הטראומה הנוראית שעברנו השארנו מאחורינו. אוֹרי הפך להיות ילד קטן ואי אפשר היה לעמוד בפניו. כמה שהוא אהב אנשים וכמה אהבה הוא קיבל. מכולם. התחלנו לברר על גני ילדים באזור שנוכל לשלוח אותו בגיל שנה וחצי לגן. הוא עדיין לא הלך והוגדר היפוטוני (טונוס שרירים נמוך) אבל שוב, נשלחנו לאורטופד, פיזיותרפיה וכולם אמרו שזה לא משהו חריג. לפני תחילת הגן נסענו לאיטליה לטיול חלומי באזור טוסקנה. הייתי בהריון עם יובל והרגשנו על גג העולם. אוֹרי קשקש והתרוצץ ופלרטט עם כולם. כהרגלו משך אנשים אליו. כמה נהנו בטיול הזה- אינטימיות משפחתית מושלמת. בגיל שנה וחצי הוא החל ללכת ל"גן דנה". הקליטה הייתה אופיינית
לאוֹרי - מהירה, קלה, זורמת, ללא בכי. אוֹרי אהב במיוחד את שגי- סייעת מקסימה שעטפה אותו בהרבה חום ואהבה. התחבר מאוד לגן ולילדים והשתלב מהר.

בגיל שנה ושמונה, אוֹרי התחיל ללכת וכולנו נשמנו לרווחה. הזיכרונות עוטפים אותנו כל הזמן: איך שהוא התרגש בחוג שחייה וישר רצה לקפוץ למים, כמה הוא שמח שסבתא חנה לקחה אותו ברכבת וכל הדרך הוא החזיק את הכרטיסים חזק ביד. איך הוא אהב להוציא ליובל את המוצץ ואז לשאול אותו אם הוא רוצה...איך הוא היה בשלב ה"מה זה"? איך היינו יוצאים החוצה ואוֹרי היה רץ כמעט עד לכביש וצועק: "אסור לכביש- זה מסוכן"... איך אהב להשמיע לנו מילים חדשות שלמד, איך היה אוסף זיתים מהעץ ליד הבית...אוסף פרחים לפי צבעים...החיוך הממזרי הממיס שלו...איך שכחתי כמה אהב את היסמין...היה קוטף מהשיח ומריח ואומר "יסמין". איך הוא ישן לילה שלם עם אבוקדו קטן שהוא לקח מהעץ של סבא משה. איך הוא דקלם שמות של מאכלים: אני רוצה קינואה...והיה צוחק מהשם. סרדינים. ארטישוק. כ"כ שמחנו שהוא אוכל בריא ומגוון מהכול. איך תמיד כאשר קיבל ממתק היה משאיר אותו ביד ולא אוכל עד שהוא ממש נמס כמו טופי או שוקולד, ואיך ביקש לעשות קוקו כמו של אמא והיה לוקח לי את הקליפס ושם אותו בשיער שלו. איך הוא היה מפעיל את כל המכשירים בבית: טלוויזיה, מדיח, מזגנים, ומתלהב מזה. איך שר לנו שירים עם כל המילים, ודרש ש"רק אוֹרי ישיר -לא אמא!". ואיך לפני שהוא היה נרדם הוא היה מבקש "ידִי" שנחזיק לו את היד המתוקה שלו...או אומר "סיימתָ" שסיים לאכול. תמיד הרגשתי שהתברכתי בילד מקסים שזאת המתנה הכי גדולה שאפשר לקבל בעולם. אושר אמיתי. והיו כמובן הסביבונים. אוֹרוּש תמיד אהב להחזיק חפץ ביד ובמיוחד סביבון ואם אפשר אז בשתי הידיים שיהיה איזון... הכי הוא אהב לסובב ולבקש שיסובבו לו את הסביבונים...ולהגיד: "זה לא מתאים" אם זה לא הסתובב כמו שהוא רצה...היו לו סביבונים בכל הצבעים והגדלים...דברים שהסתובבו כ"כ ריגשו אותו.

אוֹרי התחיל לדבר מאוד מוקדם, וכך התרגלנו לקום בבוקר לקול הילדותי המתנגן שלו, כמה אהב לקשקש וכ"כ נהנו לשמוע אותו מדבר ושר. הוא דיבר משפטים שלמים כמו ילד גדול. היינו מתעוררים כל יום לנוכחות הנהדרת שלו. היו לנו את הטקסים הקטנים שלנו- טקס צחצוח השיניים: "שיר הגולו-גולו", שיר החיתול...משחק "יחיד- רבים" שאוֹרי כ"כ אהב. השטויות הקטנות שלנו. אוֹרי גילה את הצורות וכ"כ נהנה לתאר דברים דרך צורות- החלונות הם מלבנים, הגלגלים הם עיגולים...הוא למד לזהות מחומש, מעוין, משושה...לב וכוכב- היו הצורות האהובות עליו. כמה שהוא אהב ללמוד מילים חדשות. כמה שהוא הבין הכול.  

אוֹרי אהב סיפורים ולמד לדקלם אותם...ספרים שלמים היו אצלו בראש...הדהים אותנו הזיכרון שלו לפרטים. איך הוא למד לספור וזיהה מספרים. כאילו הרגיש שהוא חייב ללמוד הכול מהר. זכר פרטים של הצגה- חודשים לאחר שראה אותה. זכר שמות של אנשים. חפצים שראה פעם אחת. אוֹרי כל כך אהב ללכת לים. הסתובב שם כמו נסיך קטן. נסיך של אור. הוא נהג לומר: "השמש שוקעת בים" ולהסתכל על הים ולחכות לשמש שתשקע. כל שישי ושבת הלכנו לים. כמה חוויות וזיכרונות צפים ומציפים אותי.

יום הולדת שנתיים הייתה קסומה- אפיתי לו עוגה ואוֹרי קישט בסוכריות של לבבות...ארבעתנו הלכנו לים, שאול קנה לו עפיפון ואוֹרי היה מאושר. נשארנו כמובן לשקיעה שאוֹרי חיכה לה. בסופ"ש חגגנו עם המשפחה בפארק והזמנתי לאוֹרי עוגה מדהימה עם כל הדברים שהוא אהב: כוכבים, לבבות, חיות והכול על רקע של צמחייה, שמש...כמה שזה אירוני להגיד שהעוגה נראתה כמו "גן עדן קטן של אוֹרי".

לקראת גיל שנתיים החלו אצלו בעיות שינה. הוא התעורר הרבה בלילה, התקשה להירדם ואנו ייחסנו זאת לעובדה שיש לו אח קטן...או חלומות שאופיינים בגיל הזה. בגיל שנתיים וחודשיים יום לפני מסיבת סיום בגן, הבחנו שיש לו בעיה בעין. הוא לא הצליח להזיז את האישון שמאלה והיה מזיז את כל הראש. בהתחלה חשבנו שזה מעייפות והוא נראה קצת מותש אבל כמובן שמייד בדקנו. התופעה הייתה מוזרה מדיי ומהר מאוד הגענו לבית חולים. וכך מבעיה קטנה בעיניים שבתחילה חשבו שקשורה להסתבכות של אבעבועות רוח- אובחנה המחלה המפלצתית הזו.

התחלנו בסדרת בדיקות ולבסוף הגיעה הבשורה הנוראה של המחלה הסופנית. זה לא נתפס. אוֹרי התנהל כרגיל חוץ מהבעיה בעין. סירבנו להאמין. כי למרות האבחון, אוֹרי הסתובב והתרוצץ- שמח ומאושר. לאחר הבדיקות שוחררנו מבית החולים וגם אז לא דמיינו שהמוות מתקרב. גם הרופאים לא חשבו כך. הוא נשאר איתי בבית עם יובל, טיילנו, היינו בבריכה, בג'מבורי. הוא היה בסדר רק יותר חלש, הלך, צחק עד לשבוע האחרון- לכן זה לא נשמע הגיוני בכלל. מאותו רגע הכי חשוב היה לעזור לאוֹרי. להציל אותו. המון פחדים וחרדות ממה עומד לקרות. מתחילים לחפש מושיעים: רופאים, חוקרים, פנינו למרכזים בעולם, חיפשנו פתרונות ברפואה ובפרה רפואה, תזונה, רפואה אלטרנטיבית, רבנים, וכל מה שיכול לעזור לאוֹרי. במקביל קיימת התמודדות יומיומית עם הבירוקרטיה מול קופת החולים ובתי החולים, להוציא טפסים, התחייבויות - לא כל הבדיקות בסל התרופות ואז כל פעם לספר את הסיפור מחדש ולהסביר את המצוקה.

ובסופו של דבר הכי קשה היה לשדר לאוֹרי שהכול בסדר, להיות איתו, לצחוק איתו ולהקל עליו בכל הבדיקות הלא נעימות. המכשירים והשהייה הממושכת בבית החולים. "שורדים" את התקופה עם כוחות לא אנושיים, המון תמיכה של משפחה וחברים טובים, וגם תקווה. כל אחד מתמודד עם בשורת האיוב הזו אחרת. אני החזקתי בכל הכוח באופטימיות ותקווה שיהיה בסדר ואולי זאת אף טעות באבחון- אוֹרי ילד מיוחד- הוא יחיה עם זה, הוא יתגבר. שאול יותר הבין והטמיע את נושא המוות. הוא קרא המון ולא מצא תקווה או סיפורים של ניסים במחלה הזו. זה מצב מתעתע. מצד אחד הרופאים מנסים להכין אותך לאפשרות שהילד הקטן והאהוב שלך עומד למות, מצד שני אתה רואה איך הוא עדיין מתנהל באופן כמעט רגיל, ולא מאמין. רציתי שיעזבו אותי כולם. כל הרופאים וכל מבשרי הרעה. רציתי לצעוק שאוֹרי יראה להם שהוא יתגבר. לא היה מבחינתי תהליך של פרידה, כי ההתדרדרות הייתה כה מהירה ואכזרית. התשובה הסופית שזאת אכן המחלה הזו הגיעה עשרה ימים לפני שהוא נפטר. ביום שבת עוד הסתובבנו בחוץ עשינו לאוֹרי ויובל אמבטיה משותפת ...הוא אושפז ביום ראשון ונפטר בשישי. הכול קרה כ"כ מהר עם תהפוכות נפשיות שהפיחו תקווה- מערכת הנשימה של אוֹרי קרסה והוא נכנס לתרדמת ואמרו לנו שהוא לא יצא מזה ואז פתאום הוא התעורר בטיפול נמרץ אחרי מספר שעות, התיישב על המיטה וניסה לדבר...וזה כ"כ חיזק אותנו שהנה אתם רואים- הוא יצא מזה...ואז שוב קריסה ושוב תקווה.

רק אחרי שהוא נפטר, אחרי השבעה אולי אחרי חודש אולי רק עכשיו- התחלתי להבין שאוֹרי איננו. התחלתי לעכל את הטרגדיה שקרתה לנו ואת האובדן הנוראי הזה של אורי. זה מגיע בטפטופים של הכרה של מה שקרה. הכול רץ בראש ואז זה מחלחל. אוֹרי לא יחזור. לא נראה אותו יותר. לא אוכל לחבק אותו. לצחוק איתו. לגדל אותו. התהום שנפערת עצומה. זה כבר לא חלום רע- ככה זה יהיה מעכשיו והלאה. החלל ענק ורוב הזמן אני לא מבינה איך אפשר להמשיך בכלל בלעדיו? איך? הוא היה החיים שלנו. הילד הקטן שלנו, האור של הבית. הכול היה סביבו. איך אפשר להרים את הראש? הכול מתנפץ ביום אחד. כל החלומות. הביחד שלנו כמשפחה קטנה. הטקסים הקטנים שלנו. הצחוקים המשותפים. החיבוקים. השטויות. הנוכחות שלו- אני מחפשת אותו לפעמים בבית או מדמיינת שהוא בחדר אחר....הכאב הולך איתי כל היום. אין מפלט מהכאב. זה פצע מדמם שרק הולך וגדל. לפעמים אני חושבת שאם יובל לא היה, אני לא יודעת אם היינו ממשיכים. כ"כ רציתי שיובל ואוֹרי יגדלו ביחד. שיהיו חברים הכי טובים.

 יש המון פחדים על המוות והפחד הכי גדול שזה יכול לקרות שוב. התמימות שלי כאמא מתה יחד עם אוֹרי. המון חרדות וכאב. דווקא מהמקום הזה החלטנו כן להקים את העמותה שהייתה עוד בגדר רעיון שאוֹרי חלה, והבנו כמה חסרה מודעות למחלות הללו ואין טיפול וחייבים לעשות משהו למען הורים אפילו ברמת תמיכה. רק הורה שעבר טראומה כזו יודע למצוא את המילים לנחם ולחזק הורה אחר. העשייה וההקמה של העמותה מאוד עזרה לנו להבין שאנחנו לא לבד. לחזק אחרים עזר לי כמה שזה נשמע אבסורד. זה נותן סיפוק אם אני יכולה להקל ולו בקצת על כאב של הורה אחר.  

הגעגועים חונקים אותי. מרסקים. אני כ"כ משוועת לאורי. רק לחבק אותו. לראות אותו שוב מחייך. להחזיר את הגלגל אחורה ולשנות את הסוף של הסיפור. רוצה חיים רגילים ומאושרים כמו שהיו לנו. לקום איתו, לשחק איתו, לרקוד איתו ולהשתולל, לחזור לאושר של פעם. למה? למה קורים דברים כאלו בעולם. למה ילדים תמימים וטהורים צריכים למות. כנראה שאין תשובות. ה"למה" שלי מחפש וזועק לתשובה.

אוֹרי שלי. ילד מתוק מתוק שכל כך אהב את החיים. תמיד עם חיוך. נהנה מכל רגע שהוא חי. יפה כמו מלאך. רגיש. חכם. מקרין כל כך הרבה אור ושובה. פשוט ילד שובה. החיוך שלו לא מפסיק ללוות אותי. ילד של אושר. ילד מקסים שלי.