אודות "עמותת אוֹרִי"

"עמותת אוֹרִי" ע"ש אוֹרִי לוי, הינה עמותה ללא מטרות רווח (ע"ר 580473775) אשר הוקמה על ידנו, רוית ושאול לוי, בחודש דצמבר 2006 לאחר פטירתו בטרם עת של בננו המתוק אוֹרִי, והוא רק בן שנתיים ושלושה חודשים.

אוֹרִי נפטר מתסמונת גנטית נדירה בשם תסמונת LEIGH, מחלה חשוכת מרפא הקשורה לקבוצת מחלות מיטוכונדריאליות, חודש בלבד לאחר אבחון המחלה, מצבו הדרדר במהרה ואוֹרִי שלנו הלך לעולמו.

למחלה זאת, בדומה למחלות מיטוכונדריאליות רבות, טרם נמצאה תרופה בגלל נדירותה הגוררת חוסר עניין מחקרי ושיווקי של חברות התרופות, ולצד העובדה כי המחקר בתחום עדיין בחיתוליו והקושי באבחון והטיפול במחלה, קשה לתאר את תחושת חוסר האונים הקשה בפניה עמדנו, מלווים את בננו אל מותו בידיעה שלא ניתן להצילו, רק בגלל חוסר במחקר והיעדר עניין.

עם מותו של אוֹרִי, הצבנו לעצמנו מטרה: לעשות את כל שנוכל על מנת לחסוך את הכאב וחוסר האונים מהורים אחרים ולהקים את העמותה לתמיכת הורים ומחקר על שם אוֹרִי כאשר המטרה המרכזית היא תמיכה במשפחות ועזרה לילדים החולים במחלות מיטוכונדריאליות או מחלות גנטיות נדירות אחרות (ללא עמותה תומכת) להאריך את חייהם ולשפר את איכותם, באמצעות קידום הנושא והמודעות הציבורית.

במהלך שהותנו בבית החולים גילינו לצערנו כי אין בנמצא כיום גוף המעניק תמיכה נפשית וטכנית להורים שנמצאים במצוקה קשה דומה. לפיכך, אחת ממטרות העמותה ע"ש אוֹרִי היא "הורים למען הורים": ליווי קרוב ותמיכה של הורים המתמודדים עם המחלות, הורים שחוו את תהליך האובדן והורים המתמודדים עם מצבים דומים.

מובן כי ללא מחקר רפואי רציני לא יוכל המדע להתקדם לקראת השגת פתרון משמעותי ולמציאת תרופות, ולכן אנו פועלים במקביל ליצירת מנגנון לאיסוף תרומות שמטרתן קידום המחקר בישראל, כל זאת בשיתוף עם צוות הרופאים המומחים ממרפאת מג"ן ("מטבולית-גנטית-נוירולוגית") מביה"ח וולפסון, וכן לאפשר במידת הצורך גיוס כספים למשפחה אשר זקוקה למימון בדיקות מיוחדות  או תרופות שמניסיוננו הינן יקרות מעבר להישג ידה של משפחה ממוצעת.

מטרה חשובה נוספת הינה יצירת מאגר מידע של מחלות אלו, קידום המודעות הציבורית וקידום נושא המחקר על ידי מתן מענקים למחקר ומימון מלגות לסטודנטים ודוקטורנטים אשר ייחקרו את הנושא בליווי  וסיוע של הצוות הרפואי האמור לעיל.

אנו תקווה לקדם את המודעות למחלות קשות אלו, לתת כתף למשפחות ובשאיפה להפיח תקווה וחיוך בלב המשפחות, ברגעי קושי וצער, לקראת עתיד טוב יותר  .

יש לציין כי כל האנשים המעורבים בעמותה עובדים בהתנדבות מלאה ללא קבלת שכר