"עמותת אוֹרִי" ע"ש אוֹרִי לוי ז"ל
 עמותה לתמיכה בהורים וחקר מחלות מיטוכונדריאליות
עמותה שהוקמה לאחר פטירתו של בננו האהוב והמתוק אוֹרִי לוי ז"ל, שנפטר ממחלה מיטוכונדריאלית קשה והוא רק בן שנתיים ושלושה חודשים.

באתר העמותה הקמנו את פורום "הורים למען הורים": ליווי קרוב ותמיכה של הורים המתמודדים עם מחלות קשות ללא תמיכה מאורגנת וכן הורים אשר חוו את תהליך האובדן.
ננסה לתת תמיכה להורים שמצאו את עצמם במצב קשה של התמודדות יום-יומית עם מחלת ילד ועומדים חסרי אונים אל מול היכולות המוגבלות של הרפואה הממסד והמחקר בתחום הזה
.

מניסיוננו, מעבר לכוחות ולסיוע הפסיכולוגי לו זקוקים בני המשפחה על מנת להתמודד עם מיני מחלות גנטיות נדירות ומחלות מיטוכונדריאליות, חשוב לא פחות נושא הסיוע במימון בדיקות גנטיות ותרופות יקרות שאינן ממומנות ע"י סל התרופות או קופות החולים.

אך מעבר לכל – פנינו לעתיד, ואנו שואפים לקדם באמצעות פעילותנו את המחקר והמודעות בתחום הזה, בו לצערנו רב הנסתר על הגלוי. נעשה זאת באמצעות עידוד חוקרים, רופאים וגנטיקאים לשתף פעולה ולחתור לגילוי מוקדם, למניעה או לפיתוח טיפול תרופתי אשר ישפר מצבם של החולים ויאריך תוחלת ואיכות חייהם.

לטובת כל המטרות הללו אנחנו פועלים, ועומדים לשירותכם בכל עת, משפחות יקרות.

יש לציין כי כל האנשים המעורבים בעמותה עובדים בהתנדבות מלאה ללא קבלת שכר